Estudios multicéntricos

OBJETIVOS

1º) Conocer el número y las características de niños dependientes de tecnología respiratoria a domicilio, entre 1 mes y 16 años de edad  que son atendidos en el Estado Español. 

2º) Conocer como se realiza la atención a estos pacientes en las diferentes áreas sanitarias.

3º) Evaluar la calidad de vida de los pacientes con asistencia respiratoria domiciliaria y de sus familiares.

4º) Evaluar las necesidades y la situación emocional de las familias que atienden a sus hijos dependientes de tecnología respiratoria en sus casas. Evaluar el impacto en la vida familiar y en la de sus miembros. 

METODOLOGÍA

Diseño

Estudio multicéntrico, observacional transversal. Identificación de los pacientes y de sus características mediante una encuesta a las unidades de cuidados intensivos pediátricos. Realización de una encuesta estructurada en el medio familiar.

Variables analizadas 

a) Del paciente: edad, sexo, diagnóstico, tiempo en asistencia domiciliaria, método de la asistencia domiciliaria, agudizaciones, grado de autonomía, escolarización, situación emocional, calidad de vida, satisfacción.

b) De la familia: composición, situación socioeconómica, cuidador principal, educación y entrenamiento en los cuidados, soporte asistencial, dificultades materiales, situación emocional, calidad de vida, satisfacción. 

c) De la asistencia: prescripción, enseñanza a la familia, seguimiento médico, mantenimiento técnico, recursos asistenciales, suministro de material, asistencia médica de las otras patologías.

Análisis de los datos: Evaluación cuantitativa y cualitativa de la entrevista familiar. Análisis estadístico de los datos con los resultados de la encuestas de calidad de vida del paciente y de los miembros de su familia. 

EQUIPO DE INVESTIGACIÓN

Investigadora principal y coordinadora

Amaya Bustinza del Hospital General Universitario Gregorio Marañón.

Investigadores colaboradores

Mª Angeles García Teresa del Hospital del Niño Jesús de Madrid.
Custodio Calvo del Hospital Materno-Infantil de Málaga.                                                  
Martí Pons del Hospital San Joan de Deu de Barcelona.                                              
Corsino Rey del Hospital Central de Asturias.
Jesús López-Herce de Hospital General Universitario Gregorio Marañón.
Antonio Salcedo de Neumopediatría del Hospital General Universitario Gregorio Marañón.  

La bacteriemia asociada a catéter venoso central es una de las infecciones asociadas a la asistencia sanitaria más prevalentes en la UCIP y asocia una elevada morbimortalidad. La literatura disponible hasta la fecha en pacientes pediátricos era escasa y basada en la evidencia publicada para pacientes adultos. 

Este documento es el primer consenso sobre diagnóstico y tratamiento de bacteriemia por catéter en pediatría y ha contado con la colaboración de referentes en enfermedades infecciosas y pacientes críticos de la Sociedad Española de Cuidados Intensivos Pediátricos (SECIP) y la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas Pediátricas (SEIP). 

Elena Fresán
Hospital Sant Joan de Dèu

La vigilancia epidemiológica es una de las principales herramientas de estudio y acción para combatir la diseminación de microorganismos multirresistentes y disminuir la incidencia de infecciones asociadas a la asistencia sanitaria (IRAS) y su morbimortalidad asociada en las unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos. Esta vigilancia se lleva a cabo mediante el registro europeo ENVIN-HELICS. 

Este estudio observacional, prospectivo y multicéntrico se centra en estudiar las particularidades de dichas infecciones (incidencia, etiología, manejo clínico, antibioterapia y variables de morbimortalidad) en una población especialmente compleja y de creciente presencia en nuestras unidades como son los pacientes oncohematológicos, a nivel nacional y europeo.

Iolanda Jordán García
Hospital Sant Joan de Dèu
yolanda.jordan@sjd.es

La sepsis es una patología frecuente y grave, responsable de una gran morbimortalidad en los pacientes pediátricos, especialmente en aquellos pacientes que precisan ingreso en Cuidados Intensivos. Los criterios diagnósticos han sido actualizados de forma reciente mediante los criterios de Phoenix. La prevalencia e incidencia de la sepsis en estos pacientes, así como su manejo, muestra una variabilidad muy significativa en los diferentes estudios publicados en la literatura, y depende en gran medida de la localización geográfica y de los recursos disponibles.

Por este motivo, la Sociedad Latinoamericana de Cuidados Intensivos Pediátricos (SLACIP), junto al Instituto latinoamericano de la Sepsis (ILAS) y las Sociedades de Cuidados Intensivos Pediátricos de España y Portugal proponen este estudio multicéntrico internacional, observacional y prospectivo en forma de corte de prevalencia internacional sobre Sepsis y shock séptico en pediatría, con el objetivo de evaluar la prevalencia real de esta patología y su manejo en las unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos en entornos de distinto nivel socioeconómico.

María Slöcker
HGU Gregorio Marañón
mslocker@gmail.com

La neumonía asociada a ventilación mecánica es una de las infecciones asociadas a la asistencia sanitaria más frecuentes en los pacientes ingresados en cuidados intensivos pediátricos, y es responsable de una gran morbimortalidad. Las actuales definiciones se encuentran en revisión por el ECDC, enfocándose en el nuevo concepto, más amplio, de “Eventos de origen infeccioso asociados a ventilación mecánica”.

Con el antecedente de aplicación y evaluación de dichas definiciones en el estudio multicéntrico nacional EUVAE-Kids, se plantea este nuevo estudio europeo multicéntrico, con el objetivo de validar las definiciones y estudiar su aplicabilidad clínica en una población europea más amplia y generalizable.

María Slöcker
HGU Gregorio Marañón
mslocker@gmail.com)