OBJETIVOS

1º) Conocer el número y las características de niños dependientes de tecnología respiratoria a domicilio, entre 1 mes y 16 años de edad  que son atendidos en el Estado Español. 

2º) Conocer como se realiza la atención a estos pacientes en las diferentes áreas sanitarias.

3º) Evaluar la calidad de vida de los pacientes con asistencia respiratoria domiciliaria y de sus familiares.

4º) Evaluar las necesidades y la situación emocional de las familias que atienden a sus hijos dependientes de tecnología respiratoria en sus casas. Evaluar el impacto en la vida familiar y en la de sus miembros. 

METODOLOGÍA

Diseño

Estudio multicéntrico, observacional transversal. Identificación de los pacientes y de sus características mediante una encuesta a las unidades de cuidados intensivos pediátricos. Realización de una encuesta estructurada en el medio familiar.

Variables analizadas 

a) Del paciente: edad, sexo, diagnóstico, tiempo en asistencia domiciliaria, método de la asistencia domiciliaria, agudizaciones, grado de autonomía, escolarización, situación emocional, calidad de vida, satisfacción.

b) De la familia: composición, situación socioeconómica, cuidador principal, educación y entrenamiento en los cuidados, soporte asistencial, dificultades materiales, situación emocional, calidad de vida, satisfacción. 

c) De la asistencia: prescripción, enseñanza a la familia, seguimiento médico, mantenimiento técnico, recursos asistenciales, suministro de material, asistencia médica de las otras patologías.

Análisis de los datos: Evaluación cuantitativa y cualitativa de la entrevista familiar. Análisis estadístico de los datos con los resultados de la encuestas de calidad de vida del paciente y de los miembros de su familia. 

EQUIPO DE INVESTIGACIÓN

Investigadora principal y coordinadora

Amaya Bustinza del Hospital General Universitario Gregorio Marañón.

Investigadores colaboradores

Mª Angeles García Teresa del Hospital del Niño Jesús de Madrid.
Custodio Calvo del Hospital Materno-Infantil de Málaga.                                                  
Martí Pons del Hospital San Joan de Deu de Barcelona.                                              
Corsino Rey del Hospital Central de Asturias.
Jesús López-Herce de Hospital General Universitario Gregorio Marañón.
Antonio Salcedo de Neumopediatría del Hospital General Universitario Gregorio Marañón.